Avventuno è il risultato di una necessità che si è trasformata in aiuto. Da oltre 10 anni l’associazione offre al territorio sostegno e formazione, con l’intento di creare un ambiente in cui le persone con trisomia 21, la sindrome di Down, possano realizzare un percorso di vita ricco e significativo, e in cui le famiglie trovino ascolto, sostegno e vicinanza. Ne abbiamo parlato con la sua direttrice Monica Induni-Pianezzi.

Come nasce Avventuno?

L’associazione è nata nel 2015 dall’esperienza di alcune famiglie, tra cui la mia. Abbiamo ricevuto una diagnosi di trisomia 21 appena nato nostro figlio. Abbiamo preso subito contatto con associazioni mantello già esistenti sul territorio, che si occupano di disabilità generale, ricevendo fin dai primi momenti sostegno da loro. Poi ci siamo detti che poteva essere utile, per noi e per tante altre famiglie, avere un’organizzazione che fosse specializzata nella trisomia 21, in bisogni educativi e medici specifici, con scambi di esperienze e condivisione di momenti.

Da dove arriva questo nome?

Abbiamo unito 3 concetti: avvenire, avventura e trisomia 21. Fa parte del messaggio che vogliamo dare. Senza negare che può essere un percorso faticoso, che porta con sé sfide e ostacoli, è giusto anche dire che vi sono tante scoperte dei modi nuovi di vedere questa disabilità e la vita più in generale.

Sebbene quando vi è una diagnosi di trisomia 21 sia normale sentirsi persi, non bisogna dimenticarsi che in realtà c’è un futuro, e spesso molto al di sopra delle aspettative che la società ci trasmette. Crescere un figlio con sindrome di Down porta anche soddisfazioni, momenti di gioia e realizzazione. Vediamo ogni giorno adulti con la sindrome di Down che hanno vite piene e incluse nella società: il percorso di queste famiglie racchiude delle sfide, sì, ma anche tanto amore e felicità.

Tornando a noi, il nome Avventuno è un modo per dare nuove aspettative ai genitori, non nel senso di risultati, ma nel senso che sì, è un percorso diverso da quello che ci si aspettava, ma a cui si può guardare con gioia e con speranza.

Parliamo delle attività che proponete: quali sono e che obiettivi specifici hanno?

Abbiamo diverse attività: la centrale, che guida anche le altre iniziative, è la consulenza alle famiglie. Buona parte del nostro tempo e delle nostre energie vanno nell’accompagnamento diretto alle persone con sindrome di Down e alle loro famiglie. Sia tramite consulenze che mirano a rilevare le difficoltà del momento, sia nell’orientamento ai servizi – sia nostri che del territorio – utili a prevenire quel tipo di difficoltà che, se non vengono rilevate per tempo, possono sommarsi e aggravarsi. Li guidiamo anche rispetto a temi medici ed educativi, cercando di fornire strumenti pratici. Questo è il cuore dell’associazione, da cui poi partono diversi progetti che puntano a sostenere la vera e propria vita quotidiana delle persone con sindrome di Down: a scuola, dove facciamo consulenza ai docenti e alle direzioni; attraverso la formazione ai professionisti, per insegnare come leggere, gestire e affrontare determinate situazioni; in progetti di collocamento, dove cerchiamo e coordiniamo percorsi di lavoro inclusivi; attraverso progetti che coinvolgono le famiglie, come seminari residenziali o piccole vacanze per favorire incontro e scambio di esperienze. E, soprattutto, con le persone con la sindrome di Down: nei percorsi di autonomia e tempo libero consolidiamo le loro competenze per interfacciarsi alla società, come gestire i soldi, i trasporti pubblici, approcciarsi e utilizzare la comunicazione fuori casa. Insomma, agiamo contemporaneamente su più fronti sostenendo le persone con trisomia 21, le loro famiglie, i professionisti e più in generale la società tutta.

Qual è la cosa che i genitori di questi ragazzi le dicono più spesso?

Ci sono delle paure che ci vengono espresse fin dal primo incontro, che ascoltiamo e che conosciamo. La paura del futuro, la paura di eventuali problematiche di salute o la paura che i loro figli possano non essere accettati, inclusi o accolti nella società. Quello che notiamo, però, è che con il tempo molte di queste paure mutano: man mano che i ragazzi crescono le testimonianze sono di vite molto comuni. Le famiglie, nell’effettivo, spesso fanno tutto quello che fanno altre famiglie con figli senza disabilità. Noi, chiaramente, cerchiamo di esserci soprattutto nelle situazioni di fatica o per chi vive situazioni più complesse. Nel dire che osserviamo famiglie felici e arricchite dall’esperienza non vogliamo togliere la dimensione della difficoltà: ci sono dei momenti in cui ci sono criticità specifiche, come passaggi di scuola o problemi di salute particolari e inaspettati. I momenti difficili possono esserci e ci sono, ma vogliamo valorizzare e far emergere le cose che vanno bene ed essere vicini e presenti quando le famiglie si sentono sole o scoraggiate.

Parliamo della vacanza estiva ‘Km 0’: in cosa consiste? Qual è il suo obiettivo principale?

Negli anni siamo partiti per dei weekend lunghi, di 3 o 4 giorni, con l’obiettivo di formare i genitori e al contempo fare attività con i ragazzi e tutta la loro famiglia. Abbiamo rilevato, però, che sarebbe stato interessante proporre una vera e propria “vacanza”: l’estate è un periodo che per chi si prende cura di una persona con disabilità può essere complesso. Viene meno la routine, soprattutto per un genitore che deve gestire più di un figlio o conciliare cure e lavoro. La nostra idea è stata quindi quella di organizzare una vacanza di 5 giorni in Ticino, di modo che se uno dei due genitori debba allontanarsi per lavorare possa farlo, e passare del tempo insieme offrendo uno spazio di relax anche ai genitori. Andremo 5 giorni a Pura, proporremo attività sia con genitori e figli, sia solo con i ragazzi mentre gli adulti possono rilassarsi e avere uno spazio di condivisione e contatto con la natura. Le attività saranno facoltative e andranno dalle passeggiate, alle gite, ai giochi di gruppo, e un gruppo di volontari affiancherà le famiglie divertendosi con i più giovani.

In una frase, qual è la cosa che questi ragazzi le trasmettono?

Penso di imparare ogni giorno dalle persone con sindrome di Down il significato più autentico della gratitudine. Quando hanno l’opportunità di vivere un momento felice, costruire una relazione, trovare un lavoro, riescono a esprimere una riconoscenza rara. È una gratitudine vera, essenziale, che ha il potere di rimettere in ordine la nostra visione della vita e ricordarci ciò che conta davvero.