«È stato come ricevere un forte pugno in pancia». Così un genitore descrive il momento in cui alla figlia di appena due anni è stato diagnosticato il diabete di tipo 1. «Non conoscevamo questo mondo, non sapevo cosa aspettarmi. Ma quando mi hanno detto che non sarebbe mai guarita è stato un duro colpo: in quel momento ho capito che la nostra vita sarebbe cambiata per sempre». La paura più grande, racconta, era legata alla tenera età della bambina, ancora troppo piccola per gestire qualsiasi aspetto della malattia in autonomia: «Devi esserci tu, o qualcuno di cui ti fidi, sempre presente». Questa storia non è un esempio isolato, ma rappresenta una condizione che riguarda molte altre famiglie. «In Ticino ogni anno si registrano tra gli otto e i dieci nuovi casi», sottolinea Piero Balice, responsabile del Centro cantonale di endocrinologia e diabetologia pediatrica dell’Ospedale San Giovanni di Bellinzona. «Nel nostro centro cantonale seguiamo circa 110 bambini affetti da diabete di tipo 1», spiega. A conferma di quanto emerso dalla testimonianza raccolta, il medico riconosce che al momento della diagnosi le famiglie si sentono inizialmente spaesate. «Ciò che spaventa di più è l’assenza di una prospettiva di guarigione», osserva. «Un altro elemento di preoccupazione è la necessità di imparare a calcolare ciò che si mangia e, infine, la somministrazione dell’insulina, un farmaco potenzialmente pericoloso: una responsabilità che può risultare molto impegnativa per i genitori».

Il medico presiede anche la fondazione Cèdres et Enfance, nata nel 2009, impegnata nel sostegno alle famiglie con bambini affetti da diabete di tipo 1, attraverso la quale ha recentemente avviato una raccolta fondi sulla piattaforma gofundme.com per finanziare le attività dell’organizzazione. La fondazione nasce proprio con l’obiettivo di offrire ai bambini e alle loro famiglie un supporto concreto e continuo. Ogni giorno si impegna a creare attività ludiche che permettano ai bambini di vivere l’infanzia con leggerezza, nonostante la malattia, organizzare momenti educativi per aiutarli a conoscere e gestire meglio il diabete, offrire accompagnamento psicologico, promuovere il senso di comunità, in modo che nessuna famiglia si senta sola in questo percorso. Le donazioni permetteranno di organizzare laboratori creativi e sportivi per i bambini, sviluppare progetti educativi innovativi sul diabete di tipo 1, finanziare campi, incontri e attività di gruppo che aiutino i bambini a sentirsi capaci, informati e meno soli, sostenere nuove iniziative volte a migliorare la qualità di vita dei bambini e delle loro famiglie. «Una parte importante del nostro lavoro riguarda anche le consultazioni: ogni sera sento telefonicamente una o due famiglie», spiega. «La fondazione, che opera senza scopo di lucro, ha l’obiettivo di offrire un sostegno sia finanziario sia organizzativo. Organizziamo due volte all’anno momenti di incontro: lo scorso anno abbiamo cucinato insieme e condiviso un pranzo con tutte le persone diabetiche per favorire il confronto; durante l’estate, invece, proponiamo una colonia estiva dedicata ai bambini con diabete». Lo scorso anno sono stati a Bosco Gurin, dove i bambini hanno potuto svolgere diverse attività e approfondire in modo pratico il calcolo dei carboidrati. Quest’anno la colonia si terrà ai Grappoli di Sessa. «Si tratta di una delle nostre attività principali, affiancata da numerose altre iniziative di sostegno e di aiuto alle famiglie».

La metà dei nuovi casi sotto i 5 anni

Fondato nel 2005, il Centro cantonale di endocrinologia e diabetologia pediatrica ha compiuto in vent’anni un percorso significativo, diventando oggi una struttura ampia e ben radicata sul territorio, in grado di rispondere efficacemente alle esigenze. «Disponiamo di un’équipe piuttosto ampia, che include anche una capoclinica, e nel tempo siamo diventati un centro di formazione svizzero in endocrinologia», spiega Balice. Da due anni inoltre il Centro è classificato come struttura di tipo B, con riconoscimento ufficiale come centro di formazione medica per la specializzazione in endocrinologia.

«Una delle principali criticità riguarda il fatto che quasi la metà degli 8-10 nuovi casi annui interessa bambini sotto i cinque anni», spiega. Le conseguenze sono molteplici. «Si osserva un aumento dei pazienti in età molto precoce, il che rende il bambino ancora più dipendente dalla famiglia. Ne deriva un maggiore livello di stress per l’intero nucleo familiare e un ricorso intenso alla tecnologia: parliamo di bambini molto piccoli che necessitano di microinfusori e sensori per il monitoraggio della glicemia. Per le famiglie la gestione è quindi particolarmente complessa. Per il bambino, tutto sommato, l’adattamento risulta spesso più semplice, mentre per i genitori le responsabilità sono numerose e si estendono anche al di fuori delle mura domestiche», fa presente il medico.

L’inserimento del bambino con diabete nell’asilo nido e nella scuola dell’infanzia richiede un accompagnamento strutturato e una formazione specifica per tutte le figure educative coinvolte. La gestione della patologia, infatti, non può restare confinata all’ambito domestico, ma deve estendersi sul territorio attraverso una stretta sinergia tra famiglia, scuola e centri diabetologici. «Il nostro obiettivo è formalizzare questo supporto: oggi l’onere della gestione ricade interamente sui pazienti, ma è fondamentale ottenere un sostegno concreto da parte dello Stato. Anche se il percorso per lo stanziamento dei fondi è complesso, stiamo lavorando con costanza, un passo alla volta, per raggiungere questo traguardo», spiega.

Monitoraggio costante tramite un’app

L’avvento delle nuove tecnologie ha rivoluzionato la gestione quotidiana del diabete. Un tempo il monitoraggio avveniva esclusivamente tramite la puntura del polpastrello, con somministrazioni manuali di insulina o zuccheri. «Oggi disponiamo di sistemi integrati in cui il microinfusore comunica costantemente con un sensore, regolando i parametri in modo automatico». Questo progresso ha trasformato radicalmente soprattutto il riposo notturno: se prima i genitori erano costretti a svegliarsi anche ogni due ore per i controlli, ora possono monitorare la glicemia tramite app, intervenendo (somministrando glucosio per via orale) solo quando un allarme segnala un’ipoglicemia. Tuttavia, la tecnologia non cancella del tutto l’apprensione. Come confessa un genitore: «Il mio modo di dormire è cambiato; oggi, ogni volta che mi sveglio, il primo pensiero è controllare lo smartphone per assicurarmi che i valori siano nella norma».