Venerdì 27 febbraio dalle 11 alle 16.30 nell’aula magna della Scuola cantonale di commercio a Bellinzona si svolge il convegno annuale di ProRaris in occasione della Giornata delle malattie rare che si terrà per la prima volta in Ticino. Si tratta di una collaborazione con l’Associazione malattie genetiche rare della Svizzera italiana e l’evento è aperto a tutti gli interessati. Il tema rappresenta una sfida particolare per i medici, i pazienti e i loro familiari. La collaborazione è un fattore decisivo per il progresso delle cure: se ne parlerà dal punto di vista della ricerca, della politica e delle persone colpite. In mattinata dopo l’introduzione di Claudio Del Don (presidente dell’associazione), il dottor Alain Kälin dell’Università della Svizzera italiana si soffermerà su collaborazione, farmaci e prospettive future. Dopo il pranzo alle 13.30 Olivier Menzel di ProRaris parlerà di ‘Coinvolgimento e impegno dei pazienti e del pubblico’. Poi Patrick Hässig, membro della Commissione salute del Consiglio nazionale, presenterà un progetto di legge sulle malattie rare. Dopo il saluto del consigliere di Stato Raffaele De Rosa, direttore del Dss, Claudio Del Don sposterà lo sguardo sulla collaborazione tra l’organizzazione mantello, gli ospedali e i medici di famiglia. Infine, una famiglia ticinese parlerà della propria esperienza, con l’accesso a un farmaco per il figlio affetto da una malattia rara. Lingue: italiano, francese e tedesco in parte con traduzione simultanea.